提高意识和生活:Ellie White

视频来源:Mile-Hi跳伞中心.

一名罕见遗传疾病的全球代言人正在韦德体育开户(Community College of 极光)学习,培养她的演讲和参与技能.

当埃莉·怀特7岁时被诊断出, 她是科罗拉多州第一个被确诊为Wolfram综合征的人, 这大概影响了1 / 700人,000人. 这种紊乱与糖尿病有关, 造成视力和听力损失, 还有危及生命的呼吸问题.

她从小就有这种病, 怀特从四岁起就一直是糖尿病组织的大使. 大约在2012年,她开始了 艾莉·怀特基金会 来推进Wolfram综合征的研究.

“我从小就喜欢帮助别人,并且非常热衷于激励别人去了解他们的全部潜力,怀特说.

这种激情促使她追求励志演说家的职业. 在CCA上演讲和心理学课程, 怀特说,她预计将在12月拿到副学士学位. 她的计划是去丹佛的大都会州立大学(Metropolitan State University)攻读传播学学位.

白色的点指向 TRIO学生服务 这是她能够培养领导技能并更多地参与学生组织的原因之一. 在CCA工作期间,怀特参与了 全国盲人联合会, 参加六月在马里兰州举行的全国盲人学生协会领导周末活动. 7月初,怀特说她去新奥尔良参加全国代表大会.

这些经历建立了她的信心,使她能够更有效地倡导Wolfram综合征的研究和治疗.

“最近, 我有一个很好的演讲机会关于Wolfram综合征和我在普林斯顿大学的基金会,怀特说. “我在CCA上的公开演讲和沟通课程帮助我在演讲时保持自信.”

为她的基金会, 怀特说,她的目标包括帮助其他Wolfram综合征患者, 以及为研究和治疗筹集资金. 9月25日,怀特在一次生日步行慈善活动中筹集了约2.5万美元.

这些钱被捐赠给 Dr. Fumihiko铀源 华盛顿大学圣. 路易. 他所做的事情是杰出的,”怀特说. 几年前,Dr. Urano能够开始第一个Wolfram综合征临床药物安全试验,White作为第一个试验患者.

在国际上, 怀特说,远在中国的许多家庭都向她伸出了援手, 爱沙尼亚的一家研究机构请她帮忙筹款.

“我想陪在其他病人身边. 我的另一个目标是传播意识, 联系医疗机构, 研究机构, 和医生,怀特说.

以及提高对Wolfram综合征的认识, 怀特最近去跳伞了, 一生的梦想. 这段经历让她更加自信,也坚定了她的信念:只要下定决心,她就一定能做到. 她说,如果没有韦德体育开户,她不可能做到这一切.

“我要说的最重要的一点是,不要让任何事情阻挡你的道路. 去做吧,去生活吧,”怀特说.

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